O Ministério da Saúde anunciou ações que objetivam proporcionar melhorias a profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS), para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. Para tanto, disponibilizará cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir desta terça-feira, 31, no ConecteSUS, a lista com os centros de cuidado de doenças raras.
A expectativa com a ação é facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética.
Pesquisas na área
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, ao defender empenho nas pesquisas que estudam tais doenças, afirmou que os raros fazem parte das prioridades. “No fundo, somos todos raros e precisamos de política pública para atendermos as pessoas raras, porque não é tão raro existir pessoas com doenças raras”, ressaltou, complementando que o programa vai ampliar as possibilidades de diagnósticos.
– Isso porque vamos capacitar melhor os profissionais da saúde que estão na ponta, para fazer o diagnóstico precoce – afirmou Queiroga.
Para facilitar a comunicação com a população sobre o tema, o ministro anunciou também a inclusão, na Família Zé Gotinha, de uma nova integrante, a Rarinha, a quem caberá chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.
Cursos de formação
De acordo com a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. “Hoje, entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Estamos também colocando no Conecte SUS, a partir de hoje, todos os centros de cuidado de doenças raras no país, para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido”, detalha Mayra.
As videoaulas serão disponibilizadas pelo próprio Ministério da Saúde por meio da plataforma UniverSUS Brasil, a inscrição é gratuita. Com duração de 4 horas e 35 minutos, as aulas tiveram conteúdos produzidos por meio de parcerias envolvendo a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM); o Conselho Federal de Medicina; a Sociedade Brasileira de Medicina da Família e a Comunidade; Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul.
– As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades, e se fazem necessárias, uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até dez médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição – explica em nota o Ministério da Saúde.
Centros habilitados
Ainda segundo o ministério, a população pode acessar os centros habilitados para tratamento de doenças raras por meio do ConecteSUS. “As unidades de saúde referência estão disponíveis no aplicativo por geolocalização, o que possibilita ao paciente encontrar o serviço de atenção especializada em doenças raras mais próximo de casa”, detalha a pasta, ao informar que há pelo menos 20 estabelecimentos desse tipo em todo o Brasil.
Pacientes com doenças raras podem também receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na atenção primária, por meio das unidades básicas de saúde, ou na atenção especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidades. A lista com os principais dados dos centros habilitados para atendimento foi disponibilizada no site do Ministério da Saúde.
